Cuidados paliativos en una enfermedad terminal

¿Qué es la medicina paliativa?

La Medicina Paliativa se presenta hoy en día como una visión más amplia que va desde los cuidados médicos apropiados en pacientes con enfermedades con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana; e incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano; demencia senil avanzada; enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (SNC); ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas.

¿Cuál es la definición de una enfermedad terminal?

La enfermedad terminal se define como:

1. Enfermedad incurable, que evoluciona hacia la muerte a medio/largo plazo, es gradual, con una respuesta variable al tratamiento específico, y con diversos grados de afectación en la calidad de vida y la autonomía.
2. Enfermedad terminal avanzada, es irreversible, evoluciona hacia la muerte, impacto emocional, pérdida de autonomía, respuesta nula a los tratamientos específicos.
3. Situación de agonía, la que precede a la muerte, deterioro físico importante, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación. El pronóstico de vida son horas o días.

Diversos especialistas han señalado que cada año fallecen en España 100.000 pacientes a consecuencia del cáncer, de los cuales se estima que el 60% podría haberse beneficiado de equipos específicos de cuidados paliativos.

Los equipos de cuidados paliativos generalmente atienden a pacientes en la fase final de la enfermedad, con pronósticos muy cortos de supervivencia. Hacen un papel importantísimo por la relación especial con el enfermo y la familia.

¿Cuál es el tratamiento recomendado?

Una de las partes más conocidas del tratamiento paliativo es la sedación gradual, para el dolor, normalmente con fármacos opiaceos (morfina).

El estreñimiento es un síntoma extremadamente frecuente en los pacientes al final de la vida. Hay multitud de causas que conducen al estreñimiento, como la inmovilidad, la dieta o el efecto de los opioides. Es un síndrome que afecta de manera importante la calidad de vida de esa persona.

Cada día hay más fármacos que se llaman antagonistas selectivos de receptores periféricos de los opioides. Estos fármacos consiguen quitar el dolor pero evitando efectos secundarios digestivos.

¿Cómo influye la familia?

Los familiares son el apoyo más importante del enfermo, sus cuidadores y compañía a todas horas y la fuerza que cada día les ayuda a luchar. Todo esto, casi siempre, sin experiencia previa, sin que nadie les haya enseñado a cuidar a alguien que necesita ayuda física para casi todo y, además quiere que sigan dándole cariño, etc.

Muchas veces, no es el dolor ni la ansiedad lo que lleva al enfermo a tener que ser ingresado contra su deseo. Es que su familia no puede seguir haciéndose cargo de ellos.

La aparición del cáncer afecta no sólo a la persona que lo padece, sino a toda su unidad familiar. Produce modificaciones en roles, problemas en la comunicación interna y alteraciones en todo su sistema de vida habitual hasta ese momento. La familia tiene que tratar de encontrar mecanismos de fortaleza para poder colaborar en la adaptación del paciente a la enfermedad. Tenemos que considerar a la familia como un participante activo en el apoyo, en el tratamiento y en los cuidados.

La familia es una parte esencial dentro de la medicina paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados, para no influir negativamente en la evolución del paciente. Para la medicina paliativa, la familia constituye un foco principal de atención. Debe fomentarse la entrevista, el intercambio de información entre ella y el equipo de salud, y deben darse todas las facilidades posibles para ello.