Cuidados paliativos en una enfermedad terminal

¿Qué es la medicina paliativa?

La medicina paliativa se enfoca en mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves o terminales, proporcionando alivio y confort a los pacientes y a sus familias.

Estos cuidados ofrecen una atención integral a pacientes que no disponen de un tratamiento que pueda curar su enfermedad. Se centran especialmente en aliviar el dolor, pero deben abordar también aspectos emocionales, sociales o espirituales.

Pueden proporcionarse en el hogar o en el hospital y su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes hasta el final de sus vidas.

La medicina paliativa incluye la atención a pacientes con cáncer avanzado, demencia senil, enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, Parkinson, etc.), ancianos frágiles o comas prolongados.

En el año 2023 en España más de 126.000 personas requirieron atención paliativa, de los cuales un 62% fue a causa de un cáncer.

¿Qué es una enfermedad terminal?

La definición de enfermedad terminal se ha ampliado en un concepto más amplio denominado “situaciones clínicas al final de la vida”, que abarca tres etapas progresivas:

1. Enfermedad incurable avanzada: Una enfermedad con una evolución progresiva hacia la muerte a medio plazo que afecta a la autonomía y calidad de vida del paciente.
2. Enfermedad terminal: Es una fase avanzada de la enfermedad e irreversible hacia la muerte (semanas o meses). Aparecen síntomas múltiples, con gran impacto emocional para el paciente acompañados de pérdida de autonomía y mínima o nula respuesta al tratamiento.
3. Situación de agonía: Etapa final antes de la muerte, caracterizada por un deterioro físico intenso con debilidad extrema, alteraciones cognitivas y de conciencia, dificultad para comunicarse e ingerir alimentos y con una esperanza de vida de horas o días.

Los equipos de cuidados paliativos generalmente atienden a pacientes en la fase final de la enfermedad, con pronósticos muy cortos de supervivencia. Hacen un papel importantísimo por la relación especial con el enfermo y la familia.

¿Qué son los tratamientos paliativos?

Los tratamientos paliativos en la enfermedad terminal son todos aquellos procedimientos que buscan disminuir el sufrimiento de la persona enferma y de quienes lo rodean.

Este sufrimiento no solo es físico. Se deben considerar los aspectos psicológicos, espirituales y sociales que se perciban como dolorosos en esta transición inevitable hacia la muerte de la persona.

Por eso, en un programa de cuidados paliativos se debe buscar que la persona tenga la mejor calidad de vida posible, a poder ser en su propio domicilio y rodeado de sus familiares y amigos.

También debería incluir el manejo del duelo tras la muerte del paciente para sus familiares o cuidadores.

¿Cuáles son los procedimientos considerados como cuidados paliativos y cuándo se realizan?

Aunque el tratamiento de cada paciente es diferente y se planea de manera individualizada con el especialista en medicina paliativa y su equipo, en general se considera que existen grupos de procedimientos de medicina paliativa dependiendo de la condición del paciente. Estos grupos son:

• Pacientes que podrían vivir más de 4 semanas.
• Pacientes con expectativa de vida dudosa, aunque podría ser de menos de 4 semanas.
• Pacientes con expectativa de supervivencia mínima (días o semanas).

Los especialistas en cuidados paliativos definen estos grupos dependiendo básicamente de cinco aspectos:

• Las actividades que puede realizar la persona y la pérdida progresiva de la capacidad de llevarlas a cabo.
• Los síntomas que se presenten: una persona con marcada dificultad para comer o respirar tendrá un peor pronóstico.
• El estado mental: las enfermedades que producen confusión, delirium y otras pérdidas de contacto con la realidad llevan a pensar que la persona vivirá menos tiempo.
• El estado nutricional.
• Alteraciones graves en los exámenes médicos: en los pacientes con cáncer hay indicios muy claros de que la enfermedad está empeorando. En otras enfermedades, dependerá de qué tan frecuentemente se requieran hospitalizaciones o que otras enfermedades complican el cuadro.

Dependiendo el grupo en que se clasifique, se podrían realizar más o menos intervenciones de medicina paliativa.

Los principales procedimientos en cuidados paliativos son:

• Tratamiento del dolor: Una de las partes más conocidas del tratamiento paliativo es la sedación gradual, para el dolor, normalmente con fármacos opiáceos (morfina). Cada día hay más fármacos que se llaman antagonistas selectivos de receptores periféricos de los opioides. Estos fármacos consiguen quitar el dolor, pero evitando efectos secundarios digestivos.
• Manejo de complicaciones respiratorias, en especial la dificultad para respirar (disnea), pero también otros muy molestos como la tos y el hipo.
• Control de las náuseas y los vómitos.
• Manejo del estreñimiento: El estreñimiento es un síntoma extremadamente frecuente en los pacientes al final de la vida. Hay multitud de causas que conducen al estreñimiento, como la inmovilidad, la dieta o el efecto de los opioides. Es un síndrome que afecta de manera importante la calidad de vida de esa persona.
• Tratamiento de la diarrea.
• Cuidados de la boca y ayuda para deglutir los alimentos en caso necesario.
• Manejo del delirium que es un estado de inquietud, agitación y confusión que suele ocurrir en las noches y afecta mucho a la persona y su familia.
• Control de convulsiones.
• Evitar la caquexia que es una desnutrición severa.
• Manejo de la fiebre y las infecciones.
• Control de las hemorragias.
• Evitar y manejar las úlceras por presión en la piel.
• Manejar otros problemas de la piel como sudor excesivo, picor (prurito), hinchazón (edemas).
• Prevención y manejo de tromboembolismos, es decir formación de coágulos en la sangre que pueden producir obstrucción en cualquier parte del cuerpo.
• Tratamiento de las alteraciones en la glucosa en sangre, sodio, potasio, calcio y magnesio.
• Manejo de la ansiedad y la depresión.
• Manejo del insomnio.
• Asistencia a la persona y su familia en el momento de la muerte.

¿Qué papel juega la familia en la enfermedad terminal?

Los familiares son el principal apoyo del enfermo, brindándole cuidados, compañía constante y la fuerza necesaria para seguir luchando. A menudo, lo hacen sin experiencia previa, sin formación en cómo cuidar a alguien que necesita asistencia física y emocional.

Muchas veces, no es el dolor ni la ansiedad lo que lleva al enfermo a tener que ser ingresado contra su deseo. Es que su familia no puede seguir haciéndose cargo de ellos.

La familia debe adaptarse y apoyar al paciente y adaptarse a la enfermedad, siendo un participante activo en cuidados y tratamiento. Es un pilar fundamental que requiere orientación del equipo de salud para contribuir positivamente al bienestar del paciente.